Med innføring av ny retningslinje for ungdomshelse har Oslo universitetssykehus tatt et viktig og riktig steg for å forankre og standardisere ungdomshelsearbeidet. Nikita Abbas er medlem av Ungdomsrådet ved OUS og har nylig gått fra barnepasient til voksenpasient. Hun har førstehåndskunnskap om ungdom og helse. Og hun ønsker seg smidige overganger og forståelig informasjon.
Tekst: Dag Kristiansen
Foto: Dag Kristiansen og Oslo universitetssykehus HF
En ny retningslinje for ungdomshelse settes i disse dager ut i livet ved Oslo universitetssykehus. Den skal sørge for en universell tilnærming til hvordan barn og unge skal behandles når de er pasienter på sykehuset.
Nikita Abbas har osteogenesis imperfecta. Det er en arvelig, genetisk sykdom som fører til skjøre bein, lav beinmasse, hyppige beinbrudd og muskelsvekkelse. Samlet sett gir det et komplisert sykdomsbilde og en livssituasjon det ikke er lett å leve med, spesielt når du er ungdom.
«Jeg husker da de skulle fortelle meg om denne genfeilen de hadde oppdaget. Det er bare lillesøsteren min og jeg og to andre i hele verden som er registrert med akkurat denne genfeilen.
Da forskeren som hadde funnet denne feilen skulle fortelle meg om den skjønte jeg ingenting. Han brukte ord jeg ikke forstod og det var ingen der sammen med meg som kunne oversette til et språk jeg kunne begripe.»
Nikita Abbas (18 år)
God og forståelig kommunikasjon
For Nikita Abbas og andre ungdomspasienter er det viktig at de møter helsepersonell som evner å skape tillit, at de snakker med og ikke til, og at de tar individuelle hensyn og lytter.
«Vi har alle, uansett alder, forskjellige forutsetninger for å forstå informasjon om egen helse. Det er viktig at vi blir møtt på vårt nivå, at helsepersonell snakker et språk som vi selv forstår når de skal forklare vanskelige ting.
Jeg har vært vant til at mamma og pappa har fulgt opp behandlingen min og alt rundt den. Nå går alle brev og innkallinger til meg og jeg må selv holde oversikt over timer og kontroller. I tillegg til at jeg skal følge opp skole, så er det mye å holde styr på. Når vi går fra ungdom til voksen går vi ofte fra å ha tett oppfølging til å måtte stå på egne ben.»
– Nikita
Når vi snakker om ungdomshelse så handler det egentlig om to ting. Det ene er kommunikasjon med pasienten på et forståelig språk med premisser for å sikre gjensidig forståelse og delaktighet. Det andre er å sikre gode overganger – fra barn til ungdom, fra ungdom til voksen, fra høy pleiefaktor på barneavdeling til lavere pleiefaktor på voksenavdeling og fra sykehus til hjem. Målet er at pasienten skal få et gradvis økende ansvar for egen helse.
Overgangen fra barn til voksen
Nikita har vært inn og ut av sykehuset hele livet. Fra akutte operasjoner til jevnlig oppfølging har hennes liv og spesialisthelsetjenesten vært knyttet tett sammen. Som barn var hun i følge med mor og møtte et apparat som var bevisst på hennes sårbare stilling, som ga plass og tid og omsorg. Nå har Nikita vært innlagt to ganger som voksen. Og overgangen er merkbar.
«Jeg følte det med en gang som om jeg ikke var like viktig, at det ikke var like viktig at jeg hadde det bra. Det var ikke like god tid til å sørge for at jeg forstod det som ble sagt. Og det var ikke noe særlig fokus på de avledningene jeg var vant til som barn, som fikk meg til å tenke på noe annet enn sykdommen.»
– Nikita
Nikita mener alle som må ligge på sykehus, må få snakke om andre ting enn bare sykdom. Men i en hverdag der ressursene er i skvis er det naturlig nok ikke mye spillerom for helsepersonell. Likevel er det i den nye retningslinjen for ungdomshelse et viktig prinsipp at ungdomspasienter skal ha rett til å være ungdom også, og ikke bare pasienter.
Større ansvar for egen helse
Håpet er at med den nye retningslinjen vil overgangene ikke være så brå. At det vil være større smidighet og foregå mer gradvis. For mange sykdomsforløp er det sånn allerede.
Ta ungdomsdiabetes, for eksempel. En kronisk lidelse som ungdommene naturlig nok må settes i stand til å håndtere i større og større grad selv ettersom de blir eldre. For Nikita var det annerledes. Hun var vant til å ha mor med som støttespiller helt til hun plutselig fylte atten.
«Mamma har alltid vært med meg og hjulpet meg. Og plutselig var ikke det greit lenger. Jeg skjønner egentlig ikke hvorfor. Alle burde kunne ha med seg noen når de har behov for det. Hva er det som plutselig ble så annerledes fra en uke til en annen, bare fordi jeg hadde bursdag, liksom.» – Nikita
Plutselig var det Nikita som satt med alt ansvaret. Det kan være overveldende for oss alle, spesielt i en alder full av overveldende overganger.
Standardisering er bra, men alle er forskjellige
Retningslinjen som Oslo universitetssykehus nå innfører betyr at tilnærmingen til ungdomshelse standardiseres og formaliseres, at det blir likt overalt og for alle. En garanti for et minstekrav av rettigheter for ungdom. Det synes Nikita er bra. Men hun synes også at det er viktig å huske på at alle er forskjellige, og at alle har særskilte behov.
– Noen forstår visuell informasjon bedre enn skriftlig. Noen har behov for hjelp til å opprettholde sosiale nettverk eller hobbyer. For meg så var det egentlig viktigst kanskje å få hjelp med skolearbeid, sier Nikita.
«Det er veldig forskjellig hvordan skolene stiller seg til hva man skal gjøre med tapt tid, for eksempel hvis man har vært innlagt på sykehus i lang tid. Sykehuset har skoletilbud, men mange er for syke til å følge noe særlig opplegg.
Så blir du utskrevet, og så står skolen der plutselig med et krav om at du må ta igjen de andre. Og da får du ikke hjelp, men står alene. Jeg skulle ønske det var bedre samarbeid på overgangen mellom lange innleggelser og det å komme tilbake til skolen og hverdagen.» – Nikita.
Arbeidet med ungdomshelse er viktig
– Vi er stolte av å ha fått på plass en retningslinje for ungdomshelse og at vi er tidlig ute med å ta ungdoms helse på alvor. Vi skal bruke denne retningslinjen inn i arbeidet med pasienter på tvers av alle fagfelt slik at alle møtes med den respekten, åpenheten og forståelsen de fortjener, sier Trude Aamotsmo som er leder av Råd for ungdomshelse ved Oslo universitetssykehus.
«Ungdom med alvorlig sykdom kan ikke forventes å sette livet på vent mens de behandles, ofte i lange perioder. De må få lov til å være ungdom samtidig som de er pasienter. Vi må gi dem rom og tid til å fortsette sin utvikling som mennesker.»
– Trude Aamotsmo
– Også må vi sørge for å gjøre dem i stand til å ta større ansvar for egen sykdom etter hvert som de blir eldre og mere uavhengige. Da må vi sørge for at vi snakker med dem om helse og andre ting på en måte de forstår, avslutter Trude.
Oslo universitetssykehus - nyheter for ansatte 
Legg igjen en kommentar