Verdens nyredag – «Vi vil ha et bedre liv»

I vestlige samfunn har vi kommet langt med behandling av akutt og kronisk nyresykdom. Men pasientene våre forteller oss at det fortsatt er en vei å gå for å heve livskvaliteten deres.  

Tekst og bilde: Dag Kristiansen, Oslo universitetssykehus HF

Ved Nyremedisinsk avdeling har mye arbeid blitt lagt ned for å kartlegge livskvalitet hos dialysepasientene. Nyere forskning fra Australia har vist at helsepersonell vurderer hva som er viktigst annerledes enn dialysepasientene.

aud og ingrid
Verdens nyredag markeres 14. mars, her ved Aud-Eldrid Stenehjem og Ingrid Os

Livskvalitet til pasientene

– I dag er våre pasienter omringet av moderne teknologi og avansert medikamentbehandling. Vi er selvsagt opptatt av overlevelse og hospitalisering, mens det er enklere å fokusere på blodtrykk, væskebalanse og målbare laboratorieverdier. Blant nyreleger i den vestlige verden er det nå et paradigmeskifte hvor fokus er i større grad på livskvalitet og pasientens egne opplevelser, sier overlege dr.med. og professor Ingrid Os.

«Pasientene våre er opptatt av dialysefri tid, av mobilitet og muligheter for å reise»

Nanna von der Lippe, overlege ph.d.

«Vi vil ha et bedre liv»

Begge trekker frem resultater av langvarige studier utgått fra forskning ved Nyremedisinsk avdeling på Ullevål, og som har beskrevet redusert livskvalitet og plagsomme symptomer som for eksempel smerter, dårlig søvnkvalitet og redusert matlyst, både forbundet med sykdom og med behandling.

– Vi tror på mer persontilpasning av behandlingen. Vi må høre på hva som betyr noe for våre pasienter og sette av rom og tid for lengre samtaler og mer refleksjon. Vi må fylle på med kunnskap og lytte. Da får vi de gode, informerte valgene vi snakker om når vi snakker om samvalg, fortsetter von der Lippe.

– Derfor har vi lenge vært opptatt av hjemmebehandling og nylig tatt i bruk videokonsultasjoner på Nyremedisinsk poliklinikk, sier avdelingsleder og overlege ph.d Aud-Eldrid Stenehjem.

Glassbro
Nanna von der Lippe, Dag Rune Sølversen og Heidi Agnor Bunæs-Næss jobber for å bedre livkvaliteten til pasientene

Hva skjer når en pasient har fått transplantert nyre?

Etter mye venting og mange år med behandling og plagsomme symptomer, er det kanskje naturlig at pasientene knytter store forhåpninger til det å bli nyretransplantert. Om lag halvparten av dialysepasientene er friske nok til å kunne bli nyretransplantert.

– Dialysepasienter har mange symptomer som kan være svært plagsomme, og spesielt er fysisk funksjon nedsatt, også i forhold til andre pasienter med kronisk sykdom, skyter Os inn.

– Og så tror jeg de kjenner på en enorm takknemlighet til et helsevesen som tross alt har reddet livet deres. Og det gjør det nok vanskelig å bearbeide skuffelsen de kjenner på når de skjønner at helt friske ble de kanskje ikke. Vi må forberede pasientene på dette, sier von der Lippe.

Mestring, helseforståelse (health literacy), samvalg

Gjennom Nyreskolen var det nyremedisinske miljøet tidlig ute med å ta mange av de «buzzwords» som står høyt opp på agendaen i dag inn over seg og sette det ut i livet.

«Ved Nyreskolen settes pasienten i stand til å gjøre informerte valg gjennom kompetanseheving rundt egen sykdom og likepersonsprinsippet. Pasienten settes i stand til bedre å mestre egen sykdom og hverdag»

Aud-Eldrid Stenehjem.

Nyrekurset øker forståelsen for den informasjonen pasienten er nødt til å få om egen tilstand, og setter av tid og rom for at informasjon også kan gå den andre veien. Pasienten som en ressursperson for egen helse tas på alvor. Pårørende blir involvert.

sykkel(a)
«Et tiltak for livskvalitet er å tilby sykling mens pasienten er til dialyse, og det er populært» – Heidi Agnor Bunæs-Næss

Alle er ikke like heldige

– Da jeg besøkte Etiopia for syv-åtte år siden hadde de to nefrologer i et land med over hundre millioner innbyggere. Det fantes ikke dialyse, forteller Os. Hun forteller at gjennom ideelle organisasjoner er det nå kommet på plass et tilbud i Addis Abbeba.

– I mange land i den tredje verden finnes det ikke tilbud for dem med kronisk nyresykdom. Det er forbeholdt de rike i landet som kan reise et sted for transplantasjon og behandling. Kronikerne er det vanskelig å gjøre noe for overalt på kort sikt.  Men når International Nephrology Society sier «0 by 25» så refererer de til en målsetting vi har om at innen 2025 skal vi ha null dødsfall fra akutt nyresykdom på verdensbasis, så sant det er mulig, fortsetter Os.

– Behandling av akutt nyresykdom er viktig i den tredje verden. Gjennom skade, fødsel eller ureint vann kan mange bli berørt. Bortfall av et familiemedlem fra slik sykdom forplanter seg i familie- og samfunnsstrukturen på uheldige måter i tillegg til den tragedien det er for dem som ikke overlever, sier von der Lippe.

Det er store forskjeller i verden enten det springer ut av sosioøkonomiske forhold eller bare dårlig infrastruktur.

Ikke bare overlevelse, men livskvalitet overalt

Det er derfor lett å tenke seg til at mange som befinner seg utenfor det vestlige helsevesen konsentrerer seg mest om overlevelse.

– I Palestina må barn, ofte fulgt av pårørende, bruke mye av dagen for å komme seg gjennom militære «checkpoints» og frem til barnedialysen ved Augusta Victoria Hospital i Jerusalem. Hele deres liv dreier seg om dialyse og det blir en tung bør å bære for foreldre som har andre barn som venter på dem hjemme, forteller overlege ph.d. Helga Gudmundsdottir.

– Derfor er vi stolte og glade for å kunne gå i gang med et prosjekt der vi skal lære pårørende og pasienter opp i bruk av peritonealdialyse, altså hjemmedialyse. Det er ikke vanskelig å se at det blir et enormt løft i livskvalitet for de som da ikke lenger trenger å tilbringe livet i en evig pendling til og fra behandling, fortsetter Gudmundsdottir.

Det setter våre tanker om hjemmesykehus og livskvalitet i perspektiv, men kan også minne oss på at selv om vi har forskjellige utgangspunkt er vi mennesker like på mange områder, og et av dem er at vi ønsker oss gode liv. Og det er rettesnoren også for Nyremedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus.

 

 

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Blogg på WordPress.com.

opp ↑

%d bloggere like this: