OUS 10 år: Barne- ungdomsklinikken – for barnas beste

Barne- og ungdomsklinikken (BAR) er en stor klinikk i Oslo universitetssykehus med over 1000 ansatte likt fordelt mellom Ullevål og Rikshospitalet. Vi dekker hele bredden av medisinsk behandling av alvorlig syke barn (0-18 år) fra lokalsykehusfunksjoner til mange nasjonale behandlings- og kompetansetjenester inkl. nyfødtintensiv, kreft hos barn, medfødte hjertefeil, barnenevrologi og habilitering, lunge og allergi, infeksjoner, mave-, tarm-, lever- og nyresykdommer, immunologi, hormonsykdommer og medfødte stoffskiftesykdommer. Vi har vår egen Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus. Vi har nasjonalt ansvar for kompetansesentre for sjeldne sykdommer, vi utfører nyfødtscreening for alle nyfødte i Norge og har et eget Pediatrisk forskningsinstitutt (PFI). Forskning og undervisning av mange ulike grupper helsepersonell er en del av vår kjernevirksomhet.

BAR_TR.jpg
Klinikkleder Terje Rootwelt

Det har skjedd store endringer i barnemedisinen siste 10 år. Nye vaksiner inklusive rotavirus reduserer forekomsten av vanlige infeksjoner samtidig som vi kan tilby stadig mer målrettet behandling for alvorlige og ofte sjeldne sykdommer.

Avansert hjemmesykehus (AHS) og Palliativt team for barn og unge

AHS startet som prosjekt på Ullevål september 2008, og fortsatte som permanent tilbud i 2010. Fra vinteren 2019 er tilbudet utvidet til døgndrift og med øket kapasitet fra ca 10 til ca 16 pasienter. AHS gir tilbud til familier med barn og ungdom opp til 18 år om pleie og behandling hjemme i stedet for på sykehuset uavhengig av diagnose.

Sykepleier og barnepleier følger opp barn med kreft, premature barn, spedbarn med hjerteproblem, barn med behov for palliativ oppfølging, barn i livets siste fase og andre barn med behov for langvarig sykehusbehandling i tett samarbeid med barnelege og andre fagpersoner.

«Trygghet, trivsel, mestring, utvikling og helse henger sammen»

Det er et satsningsområde i utviklingsplanen til OUS at mer av spesialisthelsetjenesten bør foregå utenfor sykehus ved bruk av hjemmesykehus og ambulante team. Nye IKT løsninger som legger til rette for bedre digital samhandling mellom familien og spesialisthelsetjenesten er svært viktig for videre utvikling.

Det nystartede Palliativt team for barn og unge (PALBU) som ble etablert april 2019 er tett knyttet til AHS, og sykepleierne i AHS er teamets forlengede arm på vakttid og gjør det mulig for barn med palliative behov å få være mest mulig hjemme. PALBU er rådgivende for øvrige barne- og ungdomsavdelinger i hele Helse Sør-Øst. Teamet består av 60 % barnelege, 2 x 50 % spesialsykepleiere, 20 % anestesilege, 20 % klinisk sosionom og 20 % psykolog. Palliativ behandling er et tilbud til alle barn og unge som lever med livstruende eller livsbegrensende sykdom, uavhengig av diagnose og prognose. Palliasjon betyr aktiv, helhetlig og tverrfaglig behandling med fokus på best mulig livskvalitet for pasienten og familien gjennom hele sykdomsforløpet, ikke bare hvis livet går mot slutten. Palliativ behandling kan gis samtidig med sykdomsrettet behandling, både på sykehus og hjemme.

BAR1.jpg
Barnepasienter får oppfølging både hjemme og på sykehus

Barnenevrologi og habilitering

Fra å være en lokal barnehabilitering i noen brakker, en spesialisert barnehabilitering på Berg Gård, noen barneleger med interesse for nevrofag spredt på Rikshospitalet og Ullevål og noen få ansatte i Sosialpediatri har en solid Barneavdeling for Nevrofag tatt form de siste 10 årene. Seksjon for nevrohabiltering barn, Ullevål flyttet i 2017 inn i Barnesenteret på Ullevål sammen med resten av barneavdelingen. De har ansvaret for Regional kompetansetjeneste habilitering for barn og unge (RHABU) samt CPOP som er ett nasjonalt oppfølgingsprogram for Cerebral Parese. Seksjon for Nevrohabilitering barn, Rikshospitalet samarbeider bredt med ortopeder, håndkirurger, ryggkirurger, nevrokirurger om spesialiserte former for behandling som Intratekal baklofenpumpe (ITB), Selektiv dorsal rhizotomi (SDR), Deep Brain Stimulation (DBS), multilevel-, hånd- og ryggkirurgi. Seksjonen har nasjonal kompetansetjenesten for ‘Spising og Ernæring’, regional kompetansetjeneste for ‘Bevegelsesforstyrrelser hos barn’ og et av få 3-dimensjonale ganglaboratorier for barn i Norge.

Barnenevrologene på Ullevål tar imot akutte pasienter fra Oslo-området, men også en del pasienter fra regionen med spesielle problemstillinger som tuberøs sklerose og nevrofibromatose. Avdelingen hadde ansvaret for utarbeidelse av behandlingslinjen for barn med ervervet hjerneskade, og inngår i flere ledd av denne.  Behandlingslinjen implementeres nå regionalt. Barnenevrologene på Rikshospitalet har regionale funksjoner og får henvist pasienter med barnenevrologiske problemstillinger fra hele landet for second opinion. Dette gjelder særlig barn med bevegelsesforstyrrelser, muskelsykdommer og nevro-immunologiske tilstander. Man har det siste året samarbeidet tett med de øvrige skandinaviske landene for å lage felles retningslinjer for disse tilstandene. Seksjonen har et nasjonalt ansvar for innføring av Spinrazabehandling av spinal muskelatrofi (SMA). Den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME tilhører seksjonen.

Sosialpediatrisk seksjon har vokst betydelig de siste 10 årene. Her ivaretas noen av de mest sårbare barna i samfunnet blant annet barn utsatt for fysisk mishandling eller seksuell overgrep samt barn med alvorlig overvekt. Seksjonen har ansvaret for det medisinske tilbudet ved Statens Barnehus og har en regional kompetansetjeneste om vold og seksuelle overgrep mot barn og unge.

Lungesykdommer og allergi

Alle barn som er tungpustet har ikke astma. Vi har utvidet vår bronkoskopikapasitet («ser ned i luftveiene med tynn slange») fra 1 til 5 hver uke, og vi kan dermed gi riktigere diagnose til flere barn som sliter med kronisk hoste og infeksjoner og som ikke blir bra med vanlig astmabehandling. Vi har utviklet et tilbud til pasienter med primær ciliær dyskinesi, en arvelig sykdom hvor det beskyttende slimet i luftveiene ikke sirkulerer normalt. Vi har utvidet tilbudet til pasienter med langtids mekanisk hjemmeventilasjonsstøtte fra 20 til ca 120 barn. Vi har startet opp med søvnregistrering i hjemmet, noe som gjør oppfølgingen enklere for pasientene. Pasienter med allergi hadde tidligere lengre innleggelser til utredning og behandling. Nå tilbyr vi utredning i form av kostprovokasjoner og behandling for allergier poliklinisk og på dagposten slik at barn ikke står på unødvendige dietter og får hjelp til å leve bedre med sine allergier. Inkludert i dette er et forskningsprosjekt på behandling av alvorlig peanøtt-allergi med allergivaksinering. På Geilomo barnesykehus på Geilo har vi utvidet habiliteringstilbudet til å inkludere barn med hjertesykdom og barn som har vært  gjennom levertransplantasjon eller nyretransplantasjon i tillegg til pasienter med allergier og lungesykdommer som fremdeles er hovedgruppen. Avdelingen har ansvaret for et langvarig, meget stort forskningsprosjekt («PreventADALL») hvor man følger opp barn allerede fra fosterlivet hos 2700 gravide. Man prøver ut ulike måter å forebygge allergi samt ser bredt på tidlige risikofaktorer og senere sykdom.

Barnemedisin

Barnemedisin er fordelt med hver sine fagfelt på Ullevål og Rikshospitalet.

Ullevål ivaretar akutte, generelle barnemedisinske problemstillinger som infeksjoner og uavklarte tilstander. Det er stor økning av endoskopiske undersøkelser på barn, og avdelingen har et godt system for oppfølging av barn og unge med behov for total-parenteral ernæring (TPN, ernæringen gis i blodåre og ikke i maven) over lang tid. Avdelingen har ansvaret for det nasjonale barnediabetesregisteret hvor nær alle barn og unge med diabetes type 1 i Norge deltar. Med utgangspunkt i dette, har vi nylig deltatt i et landsomfattende kvalitetsforbedringsprosjekt for barnediabetes med gode resultater i form av bedret HbA1c i pasientgruppen. Antibiotikastyring er viktig i alle aldersgrupper, og det jobbes aktivt for å gjøre kloke valg for å forebygge videre antibiotikaresistens.

Avdelingen på Rikshospitalet ivaretar spesialiserte funksjoner som lever- og nyresvikt med eventuell transplantasjon, immunsvikt og metabolske sykdommer. Vi kan tilby stadig mer presis (genetisk) diagnose og persontilpasset behandling. Oppfølging skjer i nært samarbeid med lokalsykehuset. Vi har innført lystgass som tilbud for å lette gjennomføringen av ubehagelige prosedyrer. Dette har blitt svært positivt mottatt blant både barn, pårørende og ansatte. Det kan også redusere behovet for full narkose, og dette korter ned tiden på sykehus for en del barn og unge.

Barnekreft og blodsykdommer

Behandling av barn og ungdom med kreft og blodsykdommer har gjennomgått et generasjonsskifte de siste10 årene, både organisatorisk, medisinsk og personalmessig. I denne perioden har to selvstendige seksjoner med ansvar for hver sin region, lokalisert på henholdsvis Ullevål sykehus og Rikshospitalet, blitt samlet på Rikshospitalet. Etter hvert er det blitt en egen avdeling med blanding av lokalsykehusfunksjon for Oslo, regionsykehusansvar for Helse Sør-Øst og nasjonalt ansvar for enkelte høyspesialiserte funksjoner som f. eks. stamcelletransplantasjon av barn og ungdom (benmargstransplantasjon). Over lengre tid har utviklingen gått mot stadig mer spesialisert behandling og pleie med fokus på det enkelte barns risikoprofil og utfordringer. Internasjonalt forpliktende samarbeid har lenge vært viktig på grunn av mangfoldet av kreftformer hos et begrenset antall av barn og ungdom. Med utvikling av persontilpasset behandling blir internasjonalt samarbeid i felles nordiske og europeiske behandlings- og forskningsprotokoller enda mer påkrevet. Derfor er internasjonalt forskningssamarbeid med bred genetisk utredning og utprøving av nye behandlingsmetoder, som f.eks CART-behandling (pasientens egne immunceller genbehandles i et laboratorium slik at de angriper kreftcellene og gis deretter tilbake igjen til pasienten), ryggraden i avdelingens drift.

Medfødte hjertefeil

Barnekardiologisk avdeling har sammen med Thorakskirurgisk avdeling landsfunksjon for intervensjonell (ved hjelp av katetre) og kirurgisk behandling av medfødte hjertefeil. Vi er derfor det klart største barnekardiologiske fagmiljøet i Norge. Som eksempel på fremtidsrettet fagutvikling har vi i løpet av det siste året tatt i bruk holografisk fremstilling av det enkelte barnet sin hjertefeil slik at man kan se inn i hjertet på forhånd. Rikshospitalet har vært en av de første i verden til å bruke dette verktøyet til forberedelse av operasjoner og intervensjoner. Vi bruker også 3-D printing av modeller av hjertet som kan studeres når behandlingen planlegges.

Vi har et tredemøllerom, et liggesykkel-rom og et kateteriseringslaboratorium som alle er av høy internasjonal standard etter en stor oppussing av lokaler og utstyr i 2012 og 2018.

Barn med medfødte hjertefeil utgjør en stor pasientgruppe på Rikshospitalet både for nyfødt og større barn etter at miljøet på Ullevål og Rikshospitalet samlet seg her i 2011.  Barnekardiologisk avdeling har stor faglig aktivitet, både klinisk og forskningsmessig. Vår pasientgruppe er den største pasientgruppen med medfødte misdannelser og affiserer ca 1% av alle barn. Vi har et nært samarbeid med kolleger rundt om i hele landet og internasjonalt.

Nyfødtintensiv

Nyfødtintensiv gir behandling av for tidlig fødte nyfødte ned til 23 ukers alder, et bredt spekter av avansert intensivbehandling av syke nyfødte født til termin samt vanligere tilstander hos nyfødte som infeksjoner, gulsott og lavt blodsukker. Medfødte misdannelser inklusive medfødte hjertefeil er en stor pasientgruppe ettersom det kirurgiske tilbudet blir stadig mer avansert. Nyfødte med oksygenmangel under fødsel («asfyksi») behandles nå systematisk med hypotermi, og dette gir klart bedre utfall for den nyfødte.

Som følge av innføring nasjonal screening for alvorlig medfødt kombinert immunsvikt (SCID) har nyfødtintensiv har fått ansvar for en ny pasientgruppe. Av de 60 000 barna som blir født i Norge per år har i gjennomsnitt 2-4 fått diagnostisert SCID. SCID er en livstruende sykdom, og ubehandlet vil de fleste barna med denne tilstanden dø av infeksjoner i løpet av første leveår. Barna er oftest tilsynelatende friske ved fødselen, men mangler infeksjonsforsvar. Tidlig screening og dermed tidlig diagnose etterfulgt av rask behandling er avgjørende. Kurativ behandling av SCID er benmargstransplantasjon.  Nyfødtintensiv tilbyr nå som eneste avdeling i landet benmargstransplantasjon til disse barna. Transplantasjonen gjennomføres på nyfødt i tett samarbeid med Barneavdeling for kreft og blodsykdommer. Barnet må være langvarig isolert, og det er en kompleks behandling med potensielt alvorlige bivirkninger.  Vi har siden oppstart behandlet 5 pasienter, median liggetid er 44 dager.

Utvikling innenfor nyfødtmedisinfaget har bidratt en økning i intensivbehandling av nyfødte over de siste 10 årene.  Nyfødtintensiv avdeling OUS har i perioden utviklet seg fra en tradisjonell nyfødtavdeling til å bli en høyt spesialisert intensivavdeling med en stor andel komplekse intensivpasienter.  Endringer i pasientkompleksitet setter nye og andre krav til bemanning og kompetanse og det er nå erkjent at nyfødtintensiv pasienter må ha samme nivå av bemanning og kompetanse som voksenintensiv pasienter. Dette er en stor og viktig bekreftelse.

Avdelingen har ansvar for norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister hvor det daglig legges inn detaljerte data på alle innlagte syke nyfødte i hele Norge. Vi har derfor svært god oversikt over all behandling som gis og resultater og komplikasjoner i hele Norge. Dette brukes til forbedring av kvaliteten både internt på hvert sykehus og nasjonalt. Data viser at våre resultater hos for tidlig fødte er meget gode internasjonalt sett.

Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (S-BUP)

S-BUP med bio-psyko-sosial diagnostikk, behandling og oppfølging av kronisk og/eller alvorlig somatisk syke barn og unge, samt personalveiledning, har siden 1976 vært en integrert del av sykehusets totale tilbud til barn og unge 0-18 år innlagt for somatisk tilstand eller somatisk symptomatologi uten avklart organisk årsak, samt deres familier. Avdelingen innehar i dag også Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme barn/unge, Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte psykosomatiske tilstander barn/unge og ivaretar Barne- og ungdomsprogrammet for hele sykehuset.

Avdelingen har bygget opp unik nasjonal erfaring og spisskompetanse innen dette tverrfaglige fagområdet i grenselandet mellom pediatri, kirurgi og barne- og ungdomspsykiatri/psykologi. Vår modell med lokalt forankrede tiltak med etablert samarbeid med det lokale hjelpeapparat, fastlege, helsestasjon, barnehage/skole, PPT, lokal barneavdeling og BUP samt arbeid med å etablere lokale ansvarsgrupper, tilfredsstiller føringer som ligger i samhandlingsreformen. Avdelingen har blitt betydelig styrket de siste årene og har nå over 40 ansatte med barne- og ungdomspsykiatere, kliniske sosionomer, psykologer, spesialpedagoger, musikkterapeuter etc.

S-BUP har i samarbeid med Stiftelsen Friluftssykehuset og arkitektkontoret Snøhetta utviklet en behandlingshytte; «Friluftssykehuset». Den ligger i naturnære omgivelser ved Rikshospitalet og ble tatt i bruk i 2018. Formålet med Friluftssykehuset er å forsterke den ordinære BUP-behandlingen ved å flytte den ut. Hytta benyttes i det terapeutiske arbeidet ved S-BUP på dagtid og kan benyttes av alle inneliggende pasienter på OUS og deres familier på ettermiddag og helg.

BAR5.png
Foto: www.friluftssykehuset.no

Sjeldne sykdommer og europeisk samarbeid (ERN og ECHO)

Barne- og ungdomsklinikken har fått et tydelig nasjonalt ansvar for sjeldenfeltet i Norge. Alle fire sjeldensentre i OUS er lagt til BAR, og den nasjonale overbygningen for alle ni sjeldensentre i Norge, NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser) tilhører klinikken. Dette har styrket tilbudet til og oppmerksomheten rundt pasienter med sjeldne diagnoser. Vi er nå involvert i arbeidet med en nasjonal strategi for sjeldne sykdommer. Selv om hver enkelt diagnose er sjelden, finnes det så mange ulike diagnoser (6-8000) at den samlede pasientgruppen er stor. Vårt søsterbarnesykehus i Helsinki har vist at sjeldne diagnoser nå utgjør 40 % av samlet ressursbruk. NKSD satser på digitale læringsressurser (se sjelden.no) og har etablert et nasjonalt sjeldenregister.

Internasjonalt samarbeid er avgjørende innen sjeldne sykdommer og høyspesialisert medisin. Vi er aktivt med i EUs satsning på ERN (European Reference Networks), og vi er nylig blitt med i en eksklusiv gruppe av 13 avanserte europeiske barnesykehus (ECHO) som lærer av hverandre for å videreutvikle sitt tilbud til syke barn og ungdommer.

Nasjonal behandlingstjeneste for nyfødtscreening

Nyfødtscreening er et viktig tiltak for rask diagnostikk og behandling av barn med alvorlig medfødte sykdommer. Fram til 2012 hadde Norge kun screening for de to tilstandene fenylketonuri (Føllings sykdom, PKU) og medfødt hypotyreose. Fra mars 2012 gjorde vi et stort sprang og utvidet tilbudet til screening for 23 alvorlige sykdommer. Screening for cystisk fibrose ble en del at tilbudet som det første landet i Norden. Tilbudet ble ytterligere utvidet i 2018 med to tilstander, og Norge er nå det første og foreløpig eneste landet i Europa som screener for alvorlig immunsvikt (SCID) og andre alvorlige T-celle defekter. Tilbudet omfatter nå to endokrinologiske sykdommer, 21 metabolske sykdommer, alvorlig immunsvikt (SCID) og cystisk fibrose.  Dette er alle sammen alvorlige sykdommer hvor tidlig diagnose og behandling bedrer barnets utsikter i betydelig grad. Avdelingen har nasjonalt ansvar for oppfølging og behandling av pasienter med PKU, og klinikken har god kompetanse på behandling og oppfølging av alle sykdommene vi screener for, og de fleste følges opp hos oss.

Avdelingen har nasjonalt mandat for genetiske masseundersøkelser av nyfødte og er internasjonalt ledende innen bruk av svært raske genetiske analyser ved bruk av screeningprøven. Dette er viktig for å bekrefte eller avkrefte sykdom. Avdelingen forbereder neste generasjons nyfødtscreening og presisjonsmedisin med utvidet bruk av biokjemiske og genetiske metoder. Første mål er innføring av screening for SMA fra 2020. En avgjørende suksessfaktor for tjenesten er at avdelingen har etablert tverrfaglig team med spesialisert kompetanse innen avanserte biokjemiske og genetiske metoder, bioinformatikk, metabolske sykdommer, endokrinologi og genetikk.

Pasientbehandling, pasientsikkerhet og kvalitet

Klinikken har som en del av det nasjonale pasientsikkerhetsprogrammet innført PEWS (Pediatric Early Warning Scale) med systematisk overvåkning av pasientene på alle sengeposter. Daglig styring og det grønne korset er implementert både på sengeposter og poliklinikker. Dette bidrar til økt kvalitet og styrket pasientsikkerhet.

Intern videre opplæring av ansatte er svært viktig. Vi bruker simuleringstrening både storskala med støtte fra simuleringssenteret og småskala lokalt på postene for å trene sammen på viktige akutte situasjoner.

Pasient- og foreldreorganisasjoner

OUS visjon er «Sammen med pasientene utvikler vi morgendagens behandling». Samarbeid med klinikkens brukerråd og med ulike pasient- og foreldreorganisasjoner er svært viktig for å forbedre vår daglige drift, for å videreutvikle vårt tilbud og for at vår forskning best mulig skal svare på de viktige og riktige spørsmålene.

Barnestiftelsen

Barnestiftelsen mottar pengegaver til arbeidet med syke barn ved Oslo universitetssykehus.  Barnestiftelsen har et eksternt, profesjonelt styre som gjør dette uten betaling (forretningsadvokat, dommer og pensjonert barnelege/professor), og gaver går nær uavkortet til ønsket formål (vi har kun små pålagte utgifter til årlig eksternt regnskap og revisjon). Vi setter meget stor pris på gavene som gjør det mulig for oss å gjøre ting vi ellers ikke får til så godt som vi ønsker. Det gir også et meget hyggelig signal om støtte til det arbeidet som gjøres. Vi deler årlig ut ca 3,5 millioner til ulike tiltak for å forbedre vårt behandlingstilbud til barn på sykehuset.

BAR4
Geilomo barnesykehus har ved hjelp av gaver fått kjøpt inn skiutstyr

Gaver (kontonummer 1202.10.12872) kan gis til to formål:

 

  • Tiltak for aktivitet og trivsel under sykehusoppholdet. Dette kan være til blant annet sykehusklovner, musikkterapeuter, konserter, turer, leker og utstyr til barna under oppholdet på sykehus.
  • Støtte til forskning og utvikling

Forskning

Barne- og ungdomsklinikken har en betydelig forskningsaktivitet som dekker hele spennet fra basal forskning til klinisk forskning og epidemiologi. Vi har vårt eget forskningsinstitutt (Pediatrisk forskningsinstitutt, PFI) med laboratorier og kliniske forskningsposter både på Rikshospitalet og Ullevål. Vi legger vekt på moderne biobanker, økt bruk av kvalitetsregistre og økt deltagelse i kliniske studier.

Internasjonalt arbeid

Vi har vært med å etablere melkebanker i India med felles nasjonale rutiner samt styrket deres nyfødtomsorg. Vi jobber nå for å gjøre det samme i Etiopia. Dette betyr mye i land med ca 1,3 milliarder og 110 millioner innbyggere der nyfødtomsorgen de fleste steder har vært mangelfull.

Barne- og ungdomsklinikken i framtidens OUS

Barne- og ungdomsklinikken står ovenfor en spennende utvikling. Vårt tilbud er i dag delt mellom Ullevål og Rikshospitalet med noen funksjoner det ene stedet, noen funksjoner det andre stedet og andre funksjoner begge steder. Dette er utilfredsstillende både for pasienter, ansatte og henvisende sykehus. I vedtatte planer for Fremtidens OUS skal all vår virksomhet samles på Gaustad med unntak av at vi også vil ha en nyfødtavdeling på Aker sykehus for å støtte opp under fødeavdelingen som vil være delt mellom Gaustad og Aker. Denne samlingen vil legge et godt grunnlag for videre styrking av vårt samlede tilbud til alvorlig syke barn og ungdom.

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Blogg på WordPress.com.

opp ↑

%d bloggere like this: