Denne uken og deler av uke 35 har ARA Voksen temauke om barn som pårørende. Her kan du lese om hvorfor og hvordan de har satt barn som pårørende i fokus.
Vi er invitert til foredrag. I salen sitter noen behandlere og en del pasienter. Pasientene er rusmisbrukere, som oftest innlagt i et halvt års tid. Noen av dem har barn som de i litt ulik grad har samvær med eller tilknytning til. Mange av dem var pårørende som barn til foreldre som var i samme situasjon som dem selv. Det gir en ekstra dybde til det Kristian Arntzen , koordinator i Råd for barn som pårørende ved OUS skal snakke om foran den lavmælte forsamlingen.
Arntzen starter med en gjennomgang av lovverk og organisering av arbeidet ved OUS .Det er viktig at også de voksne, altså pasientene selv og kanskje spesielt i denne gruppen, er klar over hvilke rettigheter de har og hvilke plikter helsepersonell har til å ta vare på barn som er pårørende til syke. Kristian forteller om en far som var til jevnlig poliklinisk kontakt på grunn av kronisk, men ikke dramatisk, sykdom. Etter mange års behandling kommer spørsmålet opp, litt tilfeldig, om han har barn. Jo, det har han, en sønn på ti år som han er alene med. Hvordan påvirker sykdommen din han, vil behandleren vite. Nei, han er redd for at jeg skal dø, sier pasienten. Er ikke det slitsomt, vil behandleren vite. Jo, når du sier det, så sover han dårlig og har vansker med å konsentrere seg på skolen fordi han alltid er trøtt. Det er ikke bare innlagte, alvorlig syke pasienter som har behov for at deres barn blir ivaretatt, det kan gjelde også de løsere kontaktene vi har med pasienter.
Så kommer det første spørsmålet fra salen. En av pasientene er fortvilet fordi hun ikke vet hva som er sagt og av hvem til hennes sønn, som hun har samvær med fra tid til annen. Det gjør det umulig å snakke med han. For hvor mye vet han egentlig? Og hvordan har fosterforeldre og barnevern forklart ting? Hva er det han lurer på? Eller vet han allerede alt? De snakker med meg som om jeg ikke tåler å høre sannheten, sier hun. «Men jeg må få vite hva han vet, så jeg kan snakke med mitt eget barn.»
Det er kort vei fra et slikt spørsmål til å skjønne at arbeidet med barn som pårørende har helseeffekter begge veier – at det er en gjensidighet i det man får ut av dette hvis man gjør det skikkelig . For det er åpenbart at det er vondt for pasienten, dette her. Det er en knute hun har inni seg. En som senker livskvaliteten og kanskje står i veien for bedring. Å gi barn som er pårørende adekvat oppfølging er sentralt for pasientens ve og vel. Alle ting henger sammen.
– Å jobbe med barn som pårørende betyr også å hjelpe voksne med å forstå barns reaksjoner, sier Arntzen. – Barn har en egen evne til å ta pause fra det vonde som vi voksne mangler. Det betyr ikke at noe er galt. Men det er mye bedre for dem å få vite det fæle enn at tomrommet, som de skjønner er der når vi ikke sier noe, fylles av spekulasjoner og angst .
Arntzen fortsetter sitt foredrag med å snakke om unge omsorgsgivere, de som må ta altfor stort ansvar altfor tidlig. Også her får han resonans fra salen. Det har jeg aldri tenkt på, sier en, men det var akkurat sånn det var hos oss. «Først nå skjønner jeg hva som skjedde med meg da jeg var barn. Jeg måtte ta meg av alt. Akkurat som du sa.» Dette bør du rydde opp i, sier Arntzen, selv om det er lenge siden og du ikke lenger er barn. Ikke for dine foreldres skyld, men for deg selv.
Igjen er det resiprositet i disse diskusjonene. Noen har barn som pårørende, andre var barn som pårørende. For noen er det begge som gjelder. Men for de fleste er det åpenbart at det ene påvirker det andre og at det å se hele pasienten innebærer å se det vedhenget av ansvar som pasienten er knyttet til . Alvorlig sykdom rammer hele familien.
Arntzen avslutter med å si at det han har sagt, det er pasientopplysning. «Dette er ting dere kan etterspørre.» Han forteller at han håper dette blir satt enda mer inn i systemene våre. Sånn at legen får en påminnelse når han skriver epikrise eller notater. At det blir en naturlig del av samtalen mellom behandler og pasient .
Anne-Lise Johnsen Swart er initiativtageren som sammen med Pia Lundgren Fuhr, avdelingsleder, har bestemt seg for å sette barn som pårørende i fokus ved ARA Voksen. De vil synliggjøre barna og har jobbet lenge med det. Men tanken er at denne temauken skal sette enda tydeligere fokus på det de gjør. De vil gå gjennom alt etter at uka er over, og se om de kan lære noe her eller gjøre noe bedre der.
De trekker også frem dette med at hos dem så starter gjerne tematikken med at mange av pasienten selv har pårørendeerfaring, gjerne til foreldre med tilsvarende problemer. Det er mye følelser knyttet opp i dette. Skyldfølelse og skam. Anger. Bitterhet.
Deres pasienter har ofte fått liv som fullstendig har kollapset innen de blir henvist til ARA Voksen. Hva har manglet i barnas liv? Rene klær? Mat? Omsorg?
Ofte må barnevern kobles inn, og sosionomer og bindeledd til kommunale tilbud. Men selv for de som for lengst har mistet den daglige kontakten med sitt barn, de som har rusa seg bort fra foreldrerollen, er det nødvendig å drive opplysning og oppfølging. Det er mye stigma og angst som kan nøstes opp i hvis barnet kan få se hvor mor eller far skal være de neste månedene og hva sykdommen går ut på. Også her kan tankene gå andre veien. Er jeg skyld i at mor eller far ruser seg? Har jeg ikke vært snill nok?
For Anne-Lise Johnsen Swart og Pia Lundgren Fuhr står det klart at man må ha denne rutinen og kunnskapen med seg selv om man ikke trenger den hver dag. Man trenger å trene på dette for å være trygg . – Øv på å samtale med barn og foreldre; det er like viktig som brannøvelser og førstehjelpskurs, sier Trude Aamotsmo, leder for Råd for barn som pårørende ved OUS.
I forbindelse med temauka vil filmen Føniks ha eksklusiv førpremiere. Regissør og filmansvarlig tok selv kontakt og tilbød muligheten. De hadde hørt om temauka og synes det måtte passe å vise fram filmen der. Filmen har fokus på barn som blir for tidlig voksne, som må ta pårørendeansvar i ung alder.
Det har vært stor interesse for temauka. Kanskje dette kan være et eksempel til etterfølgelse der ute i det store og brede sykehus?
Du kan også lese mer her:
Oslo universitetssykehus - nyheter for ansatte 
Legg igjen en kommentar