Ny forskrift ga nytt kvalitetsregister for hiv

Med ny forskrift for kvalitetsregistre kan registre som har slitt med å få godkjenning før få nye og bedre sjanser. Det var tilfellet for Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV).

I 14 år har seksjonsoverlege ved Infeksjonsmedisinsk poliklinikk på Ullevål, Bente Magny Bergersen jobbet for å få på plass et nasjonalt kvalitetsregister for hiv-pasienter uten hell. Så kom en ny forskrift for kvalitetsregister og da løsnet det.

– Selv om halvparten av hiv-pasientene i Norge følges opp i OUS  så er hiv-omsorgen  i Norge relativt desentralisert. Det finnes rundt 15 mindre hiv-klinikker  og det er viktig å få en oversikt over situasjonen i hele landet – ikke minst fordi vi har ulike pasientgrupper.

Kvalitetsregister gir kunnskap om behandlingseffekt

Siden vi mangler nasjonale tall  vet vi heller ikke om vi oppfyller WHO sine «90-90-90» mål på hivfeltet. Dette er robuste, internasjonale kvalitetsindikatorer som de fleste andre land i verden kan rapportere på:

– Vet minst 90 prosent av de som har hiv at de har diagnosen? Er det minst 90 prosent av dem som får behandling? Har minst 90 prosent av dem igjen viruskontroll? forklarer Bergersen.

Bente Magny Bergersen er glad for at det skal bli mulig å måle effekt av behandling (foto: Dag Kristiansen)

Bergersen brenner for denne pasientgruppen. Så mye at hun ikke lot sjansen gå fra seg da hun traff Bent Høie i forbindelse med årets PRIDE-parade.

– Jeg vet at helseministeren har et hjerte for kvalitetsregistre. Så da Helseutvalget for homofile, lesbiske og transpersoner inviterte både meg og Høie til samme arrangement måtte jeg benytte sjansen, sier Bergersen.

Hun minnet helseministeren pent på at da beslutningen om å legge hiv-medisinene ut på anbud ble tatt var det med forutsetning at fagfolkene skulle få verktøy til å måle effekten av å flytte en stor del av pasientgruppen fra en medisinkombinasjon til en annen.  Et kvalitetsregister ville langt på vei gjøre det mulig.

Ny forskrift

Det kom etterhvert på plass en ny forskrift som gjør det enklere å få godkjenning til kvalitetsregistre. Med den som rettesnor ble søknaden godkjent av Personvernombudet.

Personvernombud Tor Åsmund Martinsen tror flere kan dra nytte av ny forskrift som ønsker kvalitetsregistre godkjent (foto: Dag Kristiansen)

– Den nye forskriften gjorde det mulig i dette tilfellet å godkjenne kvalitetsregisteret for hiv-pasienter. Det betyr at også andre som går med saker om registre i påvente av godkjenning kan ha bedre sjanser nå med ny forskrift. Vi tar gjerne i mot henvendelser, sier Tor Åsmund Martinsen, personvernombud ved Oslo universitetssykehus.

– Det er viktig å vite noe om effekten av behandling både for oss behandlere og for helsepolitikere. Derfor er det så viktig med dette registeret. Vi er strålende fornøyd med å få godkjenningen  på plass, sier Bente Magny Bergersen.